罕见病日系列活动即将启动

2025 年 2 月 28 日是第 18 个国际罕见病日，今年的主题是"More than you can imagine"（超乎你的想象）。全国各地将举办系列活动，提高社会对罕见病的认知和关注。 **全国主会场活动** 时间：2025 年 2 月 28 日 9:00-12:00 地点：北京 内容： - 罕见病防治政策解读 - 罕见病诊疗进展报告 - 患者组织分享 - 医药企业创新论坛 **地方活动** **北京** - 罕见病义诊咨询 - 患者故事分享会 - 罕见病知识科普展 **上海** - 罕见病高峰论坛 - 基因治疗研讨会 - 患者关爱活动 **广州** - 罕见病筛查活动 - 医患交流会 - 志愿者培训 **线上活动** 1. **罕见病知识竞答** 时间：2 月 20 日 -3 月 5 日 平台：微信公众号 奖品：精美礼品 2. **患者故事征集** 主题："我的罕见病生活" 形式：文字、图片、视频 优秀作品将在媒体平台展示 3. **专家直播答疑** 时间：2 月 28 日晚 20:00 平台：多个直播平台同步 内容：罕见病诊疗、医保政策、心理支持等 **CACNA1F 专题活动** 作为罕见病的一种，CACNA1F 基因突变也将在此次罕见病日活动中得到关注： 1. **科普文章推送** 平台将连续推送 CACNA1F 相关科普文章，包括： - CACNA1F 基因突变基础知识 - 诊断与治疗进展 - 患者照护指南 2. **病友招募** 正在开展 CACNA1F 患者登记项目，欢迎病友参与： - 建立患者数据库 - 促进临床研究 - 推动药物研发 3. **媒体宣传** 多家媒体将报道 CACNA1F 患者的故事，提高社会认知。 **参与方式** 1. 关注"罕见病发展中心"微信公众号 2. 访问中国罕见病联盟官网 3. 参与社交媒体话题讨论 #罕见病日# **志愿者招募** 我们还招募活动志愿者，协助活动开展。有意者请联系： - 邮箱：volunteer@cord.org.cn - 电话：400-6789-120 让我们共同努力，让罕见病不再"罕见"于被关注的视野！