活动
2025 年 CACNA1F 病友线上交流会报名启动
亲爱的 CACNA1F 病友及家属们:
为了增进病友之间的交流,分享照护经验和最新治疗进展,我们决定举办"2025 年 CACNA1F 病友线上交流会"。现将相关事宜通知如下:
**会议时间**
2025 年 4 月 15 日(周六)下午 14:00-17:00
**会议形式**
线上视频会议(报名成功后将发送会议链接)
**会议内容**
1. **专家讲座**(14:00-15:00)
- CACNA1F 基因突变最新研究进展
- 基因治疗在眼科的应用前景
- 主讲专家:国内知名眼科遗传病专家
2. **病友分享**(15:00-16:00)
- 照护经验分享
- 就医经历交流
- 心理调适心得
3. **互动问答**(16:00-17:00)
- 专家在线答疑
- 病友自由交流
- 问题征集与解答
**参会人员**
- CACNA1F 基因突变患者及家属
- 关注罕见病的专业人士
- 媒体朋友
**报名方式**
1. 扫描下方二维码填写报名信息
2. 添加微信:CACNA1F_helper 备注"参会报名"
3. 发送邮件至:contact@cncna1f.com
**注意事项**
1. 本次会议免费参加
2. 报名截止时间:2025 年 4 月 13 日
3. 会议内容将录制,无法实时参会者可申请观看回放
4. 为保护隐私,会议不对外开放直播
**联系我们**
- 联系人:李老师
- 电话:400-XXX-XXXX
- 邮箱:contact@cncna1f.com
- 微信公众号:CACNA1F 互助
期待您的参与!让我们携手同行,共克罕见病!
CACNA1F 基因突变互助平台
2025 年 3 月