罕见病发展中心(CORD) 已认证

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详细介绍

全国性的罕见病患者组织,为包括 CACNA1F 在内的罕见病患者提供信息支持、医疗资源对接和政策倡导。定期举办罕见病日等活动,提高社会对罕见病的认知。